24
MAYO
2025
Canción "En un lugar del cielo"
UNA TRAVESÍA SOLIDARIA DE 110 KMS
CONTRA EL SÍNDROME DE RETT
El Vinalopó recorre 110 kilómetros desde su nacimiento en la Font de la Coveta hasta el mar.
Es un río lleno de contrastes: a veces avanza sereno, otras desaparece en un cauce seco.
Un trayecto cambiante y desafiante, como la lucha diaria de quienes, como Emma, enfrentan el Síndrome de Rett.
DESDE EL NACIMIENTO
DEL RÍO VINALOPÓ…
…HASTA EL MAR
DE LA ESPERANZA
Con sólo 5 años de edad recién cumplidos, EMMA enfrenta con valentía el Síndrome de Rett, una condición genética neurológica y de desarrollo poco frecuente que afecta a cómo se desarrolla el cerebro.
Esta condición provoca una pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla.
Aunque los primeros meses de vida de las niñas afectadas por el síndrome de Rett pueden parecer normales, con el tiempo comienzan a perder habilidades básicas como gatear, caminar o comunicarse. Imagínate enfrentar parálisis cerebral, párkinson, epilepsia, escoliosis, trastornos del sueño y mucho más, todo al mismo tiempo.
Así es el Síndrome de Rett. Es como si una orquesta perfectamente afinada tuviera un director que no sabe guiar a los músicos.
El Síndrome de Rett es como un río, a veces nos lleva a contracorriente, poniendo a prueba nuestra fuerza y nuestra determinación. Pero también es un viaje lleno de momentos hermosos, amor, solidaridad y apoyo incondicional.
Bajo la atenta mirada de nuestra capitana Emma, vamos a recorrer el cauce del río Vinalopó subidos en una silla Joëlette rumbo a un mar de oportunidades para mejorar su vida.
Aunque nuestro barco puede parecer frágil como el papel, está construido con algo mucho más fuerte: la unión de quienes creen en ella, en su historia y en su futuro.
UNA INCREÍBLE HISTORIA
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DE UN SISTEMA SALVAESCALERAS QUE HAGA SU HOGAR MÁS ACCESIBLE Y LOGRAR HACER SU VIDA UN POQUITO MÁS FÁCIL
¿Queremos que Emma renuncie a su hogar, a sus aficiones, a los lugares que le gustan, a sus recuerdos, a separarse de sus vecinos y amigos y a abandonar su barrio… por una escalera?
Eso es lo que la instalación de un sistema salvaescaleras puede ayudarle a evitar.
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